L'histoire de Candice

COUCOU ! Moi c’est Candice, 4 ans déjà ! Voici mon histoire :

Je suis atteinte d’une maladie génétique rare qui s’appelle le « syndrome de Williams et Beuren » (déficience du chromosome 7) et c’est de sa faute si j’ai différents soucis depuis ma naissance le 22 avril 2003.

Pour ceux qui ne me connaissent pas, voici les principaux problèmes que cette maladie occasionne, du moins pour moi :

- Malformation cardiaque (rétrécissement de l’aorte) j’ai été opérée à l’âge de 2 mois et demi et 8 mois et demi, mais cela n’a pas été un franc succès malheureusement… le principal pour moi est de ne pas faire d’hypertension qui pourrait être dangereuse, alors le cardiologue surveille !

- Malformation des vertèbres cervicales (quelle idée d’en avoir deux triangulaires au lieu d’être rectangulaires !) forcément, avec le temps une déviation de mon cou était prévisible, alors un super orthopédiste du CHU de Rouen qui m’observe depuis ma naissance, m’a opérée en janvier 2006. J’ai eu une greffe. Il a pris du cartilage sur ma hanche et l’a soudé devant et derrière mes petites vertèbres mal formées. Heureusement pour moi, cette opération là a porté ses fruits, la déviation a été stoppée, et après quelques mois d’immobilisation des oreilles jusqu’au nombril, on m’a retiré mon corset minerve juste avant l’été. D’ailleurs, juste après j’ai commencé à marcher !!!!

- Retard mental. Cela ne veux pas dire que je suis bête ! loin de là, demandez à ma maman !!! mais bon, je prends mon temps pour comprendre et puis, rester bébé c’est bien parfois…cela ne m’empêche pas de faire des bêtises comme les autres !

- Hyperactivité passagère. Il faut suivre et ne pas craquer. Autour de moi c’est difficile à gérer, il paraît que j’ai un sacré caractère ! je sais ce que je veux mais surtout ce que je ne veux pas. Cela peut se traduire par des crises de colère, je me roule par terre, je me mords, je tape tout ce qui est autour de moi...

- Retard d’acquisition du langage. Je n’ai pas encore les aptitudes pour m’exprimer avec les mots, mais je me fais comprendre rassurez-vous, et puis quand je vais parler je suis sûre que vous voudrez que je me taise !!!!

- Déviation d’une côte (normalement on en a 12 de chaque côté de notre colonne vertébrale, et bien moi, non, j’ai 11 et 13 !). Le médecin a dit à ma maman que de nombreuses personnes ont ça sans le savoir et que cela n’était pas grave, je suis un peu bossue d’un côté quoi….

- Retard d’acquisition de la propreté. Ma devise c’est : « avec la couche c’est quand je veux, ou je veux ». Mais je crois que ma maman a des projets pour cet été, je pense que je vais me retrouver les fesses à l’air. Pffffff………..

- Stress dû aux bruits forts, une moto qui passe à côté de moi et accélère peut me faire très peur, ou un camion, ou les avions… dûr dûr pour me consoler après par contre…

- Strabisme dû à un manque d’élasticité des muscles de mes yeux. Comme je ne veux pas porter de lunettes, je vais commencer des séances d’orthoptie un de ces jours, tant pis pour moi !

- Petites dents écartées, mâchoires un peu avancées mais bon, on a le temps pour voir si on va opérer, on en reparle dans quelques années ?!!

Tout ça, c’était le côté pas drôle du tout de ma maladie. Chaque enfant Williams et Beuren ne développe pas les mêmes problèmes. Il n’y a pas encore de remède pour guérir, alors on vit avec… Par contre j'ai un super contact avec tout le monde ! j'ai beaucoup d'ami(e)s, Estelle, Claude, Carole, MarieJo, Dominique, Mathieu, Fabien, Luc, Béné, Nathalie et Hervé, ils sont tous mes tatas et tontons. Et je ne parle pas de Romain bien sûr, Arthur, Martin, Didi, Dodo et compagnie!!!!! pourtant des fois je leur en fais voir de toutes les couleurs, mais ils ont tous beaucoup de patience avec moi...

Pour conclure : Il faut surtout retenir que je suis CANDICE, une adorable petite fille de 4 ans, avec de belles bouclettes blondes (nous sommes tous bouclés nous les Williams et Beuren !), et de beaux yeux bleu.

Au mois d'août je vais intégrer l'IME "les Papillons Blancs" de Bapeaume les Rouen ou j'espère bien progresser dans pleins de domaines !!!!

Bref, pour résumer, malgré les grandes difficultés rencontrées depuis ma naissance, je suis souriante et heureuse de la vie que je mène. Car je sais que je ne suis pas seule et qu’il y a beaucoup d’amour autour de moi pour m’aider à me battre.

bonjour de papa, de maman, de damien et de moi !!!!